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常被误诊为渐冻人症肯尼迪病患者渴望更多关

发布时间:2019-10-09 04:22:38

常被误诊为渐冻人症 肯尼迪病患者渴望更多关注

中新5月11日电 (健康频道 陈明)你可能很少听说过罕见病,但你一定知道“冰桶挑战”。去年,这项在名流政要间风行的公益活动为渐冻人症患者募得了不少款项,除了渐冻人症,还有其它许多罕见病的患者正忍受病痛的折磨,肯尼迪病便是其中之一,早期常被误诊为渐冻人症,被专家称为罕见病中的罕见病。

林先生是一名来自福建的肯尼迪病患者,在30多岁便发病,可当时并不知道自己的病情,直到今年才确诊。今年54岁的他,已经有了20多年的病史,错过了“早发现早治疗”的治疗时机,现在只能拄着拐杖,行动非常不便。“在2007年的时候,有医生诊断我为运动神经元病,给我开了一些药,我吃了几天就没吃了,太贵了根本吃不起。”林先生讲道。肯尼迪病由于十分罕见,加上医疗条件的限制,常常难以确诊。专家也表示,除了对患者普及肯尼迪病的相关知识,对医生也应该普及肯尼迪病的知识,以减少因为误诊而耽误患者治疗的情况。

肯尼迪病,又称脊髓延髓肌肉萎缩症,是一种性连锁遗传病,临床表现以肢体近端和舌肌的萎缩、无力为主;晚期生活不能治理,最终常因球体神经坏死,导致吞咽、呼吸能力衰竭及丧失而死亡。由于这种疾病和渐冻人症都是神经元的死亡引起的,一些症状也相似,因而早期误将这种疾病归为渐冻人症。

据悉,每10万人中有1位或2位患有肯尼迪病,由于患病人数少,因此肯尼迪病被公认为罕见病。此病国外报道较多,国内以前报道很少,近几年逐渐增多。5月9日,在北京召开的第一届全国肯尼迪病友及专家交流会,旨在方便病友增进了解、实现信息共享。

北京大学第三医院神经内科副主任鲁明在会上提道,“在我国估计有2万人左右患有肯尼迪病,但文献报告的是200多例,这说明还有很多人并不知道自己的病情。”

由于肯尼迪病患者数量较少,因而各国对该病治疗手段以及药物的研究开展得不多。我国虽然开始了肯尼迪病的研究,但开展较晚。作为一种遗传疾病,肯尼迪病目前尚无治愈的可能。现在人们探索的治疗方法主要目的是阻止或减缓病情的发展。

据介绍,现在我国治疗肯尼迪病的药物,医生仍然推荐亮丙瑞林。亮丙瑞林价格较贵,在我国不属于医保资助的药物,需要自费。而且病人一旦使用这个药物,就必须长期使用。每四周注射一次,每针2000元左右,注射至少三年才能见到效果,而后还需终生注射。给病人带来沉重的经济负担。此外,注射亮丙瑞林的副作用很严重,病人需要承受一定的痛苦,为缓解副作用,还需要服用辅助药物,一个月的花费在3000元以上。

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